Twents dementienetwerk focust op groeiend aantal patiënten met migratieachtergrond

Landelijke cijfers

Landelijk is becijferd dat het aantal mensen met een migratieachtergrond dat te maken krijgt met dementie twee keer zo snel stijgt dan het aantal autochtone Nederlanders met dementie. Over de mogelijke redenen daarvan straks meer, maar dat het van belang is deze doelgroep te bereiken, dat is evident, vertelt Loes Heerts. Heerts is ketenregisseur bij Dementie Twente, een netwerk van 52 partners dat de zorg rond dementie zo goed mogelijk geregeld wil zien.

Congres

"Toen we medio vorig jaar gingen nadenken over een congres over dit onderwerp rekenden we op zo'n 250 aanmeldingen, maar inmiddels zitten we op 325 en daarmee is de grens echt bereikt. Nieuwe aanmelders komen op de wachtlijst. Het tekent in elk geval de urgentie. Hulpverleners willen graag weten hoe ze om moeten gaan met dementie onder allochtone ouderen en mantelzorgers willen graag gezien worden."

Tweederde van de aanmelders betreft professionals, de rest zijn mantelzorgers en mensen met beginnende dementie. Is die verhouding niet ietwat scheef? Zou je niet nog meer mensen uit de doelgroep rond de tafel willen zien? Heerts: "Wij vinden het aantal aangemelde mantelzorgers al best hoog, gezien het taboe dat er op dit onderwerp rust. Maar het zou inderdaad mooi zijn dat we een volgende keer nog meer direct betrokkenen weten te bereiken. We denken nu al na over een tweede congres, omdat het aantal geïnteresseerden zo groot is."

Koeien melken

Dementie Twente bestaat in de huidige vorm sinds 2017 en stapte vorig jaar voor het eerst in de spotlights met het zogeheten 'Levensboek'. Mensen met dementie kunnen in dat boekje informatie over zichzelf kwijt en hulpverleners en mantelzorgers kunnen met die waardevolle kennis beter het gesprek aangaan met de 'schrijver' van het boekje.

Heerts geeft een voorbeeld: "Iemand is elke ochtend om 5 uur wakker en dat werd lang als vreemd gedrag bestempeld, totdat uit het ingevulde boekje bleek dat die persoon vroeger elke ochtend op dat tijdstip opstond om de koeien te melken. Als je dat eenmaal weet, vallen heel veel puzzelstukjes op hun plaats."

Logische stap

"Een logische volgende stap vonden wij het organiseren van een congres", vertelt Heerts: "We hebben veel ervaring met het organiseren van dit soort bijeenkomsten voor professionals, maar dit keer zitten voor het eerst ook mensen met beginnende dementie en hun mantelzorgers zelf aan tafel. We hebben een programma in elkaar gezet met lezingen en workshops en Jörgen Raymann is een van de sprekers. Van alle kanten horen we dat mensen het onwijs leuk vinden hoe we dit aanpakken."

'Vergeetachtigheid hoort er nu eenmaal bij'

De snelle stijging van het aantal dementerenden met een migratieachtergrond heeft te maken met een aantal factoren.

Zo wordt dementie bij deze doelgroep vaak niet herkend. 'Eerste generatie migranten' komen minder snel op consult bij de huisarts met klachten over het geheugen, omdat ‘vergeetachtigheid er nou eenmaal erbij hoort’. Huisartsen waren - zeker in het verleden - geneigd om vragen te stellen die wat minder op de migrantendoelgroep van toepassing zijn. Zo vroegen ze of de patiënt zelf het eten bereidde en of hij de administratie nog bijhield, terwijl dat soort taken al lang bij bijvoorbeeld de kinderen liggen.

Onderzoek

Daarnaast zijn taal- of geheugentests vaak toegespitst op autochtonen. Neuropsycholoog Sanne Franzen van het Erasmus MC: "Wat zegt zo'n test over de uitslag als die persoon plaatjes krijgt te zien van voorwerpen die hij nooit eerder heeft gezien?" Fransen ontwikkelde tests, die de diagnose dementie nauwkeuriger kunnen stellen bij mensen met een multiculturele achtergrond en schreef daarover een proefschrift.

Bijkomende probleem is dat veel mensen uit deze doelgroep langer thuis blijven wonen, omdat de familie het als haar taak beschouwt vader of moeder zo lang mogelijk zelf te verzorgen. Heerts: "Op het woord 'verpleeghuis' rust in die families een taboe. Omdat steeds meer mensen werken, wordt goede zorg door uitgeruste mantelzorgers steeds minder vanzelfsprekend."

Achterstand

Het moge duidelijk zijn: de sterke groei hangt in elk geval deels samen met een achterstand die eerst ingelopen moet worden. Pas over een tijdje (lees: na tal van dit soort congressen en ingevulde levensboekjes) zal blijken of mensen met en mensen zonder een migratieachtergrond op dit vlak daadwerkelijk zo sterk van elkaar verschillen.