Hengelose Linda Koehorst en haar 'vlinderkind' Derk voor het eerst samen in actie tegen ziekte

Zeldzame ziekte

De naam doet vermoeden dat het zondagskinderen zijn. De waarheid is een heel stuk killer. Ze worden namelijk vlinderkinderen genoemd vanwege de uiterst zeldzame huidziekte waar ze aan lijden: Epidermolysis Bullosa (EB). Daardoor is hun huid zo teer als die van een vlinder.

Zeldzame ziekte

Jaarlijks worden er in ons land circa twintig kinderen geboren met deze zeldzame ziekte. Een ziekte waartegen nog altijd geen medicijn is gevonden. Gevolg: de patiënten hebben blaren, die soms al door de geringste aanraking kunnen ontstaan. Het verwisselen van verband leidt steevast tot uiterst pijnlijke sessies met niet zelden langdurige ontstekingen tot gevolg.

"Een deel van die kinderen haalt geeneens het eerste levensjaar", vertelt Linda Koehorst uit Hengelo. "En het is meermaals voorgekomen dat patiënten op latere leeftijd kiezen voor euthanasie. Omdat ze niet meer kunnen omgaan met die dagelijkse pijn."

Nog geen medicijn

Linda Koehorst zet zich sinds 2012 in voor Stichting Vlinderkind. Als bestuurslid, maar ook als deelneemster van toer-ritten, waarmee geld wordt ingezameld voor de stichting. De stichting ijvert onder meer voor een medicijn tegen deze slopende ziekte.

"Sommige patiënten gebruiken dagelijks pijnstillers. Want vooral de verbanden verwisselen, is enorm pijnlijk. Er zijn de laatste jaren zalven ontwikkeld, waar patiënten positief op reageren. Dat is al een hele mooie ontwikkeling. Maar eigenlijk wil je die ziekte natuurlijk het liefst voorkomen. EB wordt veroorzaakt door een genetische afwijking. De oplossing moet dan ook waarschijnlijk worden gezocht in aanpassing van het DNA. En tja, dat is niet alleen ingewikkeld, maar bovendien ook een ethische kwestie."

Goede doelen

Terwijl de medische wetenschap achter de schermen volop doorwerkt, worden er in de tussentijd allerlei acties georganiseerd om geld in te zamelen voor de ontwikkeling van een medicijn. Waaronder autopuzzelritten. De afgelopen weken deed Linda Koehorst vooral aan sponsorwerving voor de rit die eind september met rood in de agenda omcirkeld staat.

Tijdens vorige edities reed de Hengelose onder meer naar de Noordkaap. "Daar zaten soms enorme monsterritten tussen. Vorige keer en ook nu doe ik mee aan Rondumdekarke, een organisatie die opereert vanuit de Achterhoek en kiest voor een wat kleinschaligere opzet. Waardoor het er allemaal wat gemoedelijker aan toe gaat. Waar ook niet van die monsterritten op het schema staan en waar ook 's nachts niet wordt gereden. Wel zo veilig."

Startpunt Oostenrijk

De in totaal twintig deelnemende teams bepalen zelf hun goede doel. In totaal vier teams - twee uit Twente, twee uit de Achterhoek - gaan rijden voor de Stichting Vlinderkind. Onder wie dus Linda en zoon Derk. Maar ook haar andere zoon Job (23) doet mee.

"Het enige wat we tot nog toe weten is dat we ons 21 september moeten melden in een hotel in Oostenrijk. Van daaruit kan het vervolgens alle kanten op: Italië, Slovenië, Zwitserland? Geen idee. De finishlijn ligt waarschijnlijk in Nederland, al is dat nog niet helemaal zeker."

Het wordt haar zevende deelname. "Maar deze keer dus met Derk erbij. Wat het dus toch wel heel erg speciaal maakt. En voor hem is het bijzonder dat hij dit als 'vlinderkind' voor lotgenoten kan doen. Als je me dit negentien jaar geleden had verteld..."