Metalfestival in Metropool voor zieke Iggy uit Enschede

Olga Hoekstra | Tubantia

Hoe vaak hij in het ziekenhuis heeft gelegen? "Ontelbaar vaak. Soms voelde het alsof ik nooit meer thuis kwam." Iggy van Toorn zit naast vader Björn. Ze lijken op elkaar. Beiden hebben lang, blond haar en op de zwarte T-shirts die ze dragen, staat in witte letters de naam van een geliefde metalband. Beiden hebben een voorliefde voor harde muziek. Beiden zijn drummer. Maar er is er maar een die de award 'Bikkel van 2019' verdient volgens Björn. En dat is Iggy.

Iggy heeft het Syndroom van Crouzon, een genetische afwijking waarbij de naden van de schedel te snel dichtgroeien. Dat er iets mis was met Iggy, bleek tijdens een bezoekje aan het consultatiebureau. Hij was toen twaalf weken oud. "Eerst dachten ze dat hij een stofwisselingsziekte had en dat hij niet ouder zou worden dan vijf jaar. Dat breekt je als ouder", zegt moeder Willeke. "Toen hij bijna één was, kwamen ze erachter dat hij dit had." Bij Crouzon hoort gelukkig een normale levensverwachting, maar het gezin zou in de daaropvolgende jaren toch in heftig vaarwater terechtkomen.

ComplicatiesVele ziekenhuisopnames volgden in Rotterdam, waar Iggy onder behandeling stond van een gespecialiseerd artsenteam. Hij werd veelvuldig geopereerd aan zijn hoofd en gezicht, met een laatste, acht uur durende operatie afgelopen juni. Er traden complicaties op. Hersenvliesontsteking. Midden in de nacht begon Iggy bloed te spugen. Heel veel bloed. "Toen dat gebeurde, dacht ik dat ik dood ging", zegt hij simpel. "Dat zijn grote woorden voor een jongen van tien", vindt Björn.

Iggy lekte hersenvocht uit zijn neus. Er bleek een scheurtje in zijn hersenvlies te zitten. Een drain werd gezet. En nog een drain. Plus nog een drain die langs zijn ruggengraat loopt om het lekkende hersenvocht af te voeren. Alles om het scheurtje goed te laten helen.

Wekenlang zat het gezin in het Ronald McDonaldhuis in Rotterdam. "Het is prachtig dat het er is, maar het is zes verdiepingen ellende", omschrijft Björn het. "'s Ochtends kom je in de keuken een ouder tegen die staat te huilen en 's avonds loop je langs een gezin dat net slecht nieuws heeft gehad.

Het hele leven lag stil. Dochter Nèneh van acht was doordeweeks bij opa en oma. Björn en Willeke wisselden elkaar af aan het bed van Iggy, die wekenlang plat moest liggen. Werken ging niet meer. Muziek maken met zijn band Putrefied Corpse kon Björn niet meer. Terwijl het net zo goed ging: de band had een platendeal getekend, een eerste album uitgebracht.De berichten over Iggy druppelden de metalcommunity binnen. "Een diverse gemeenschap met mensen in zwarte T-shirts en lang haar. Die nieuwe muziek met elkaar delen en die elkaar tegenkomen op festivals", legt Björn uit. En vanuit die community van zwarte shirts komt ook het benefietconcert.

Voor een kop soep
Zeven metalbands staan zaterdagavond belangeloos in Metropool. "Ze komen uit alle hoeken van het land om hier te spelen, letterlijk alleen voor een kop soep", aldus Björn. "We hebben de afgelopen maanden in een bubbel geleefd, maar die bubbel wordt op vele handen gedragen."

Willeke vindt dat alle steun die ze ervaren, je nederig maakt. "Dit soort dingen doe je voor een ander en nu is dit je eigen verhaal." Het doel, tienduizend euro om het gezin financieel wat meer lucht te geven, is al bijna behaald. Iggyfest is zo goed als uitverkocht.

Putrefied Corpse maakt ook deel uit van de line-up. Wel met een andere zanger die klaar staat om Björn eventueel te vervangen. "Want als bij Iggy toch een ontsteking optreedt, moeten we direct weer naar het ziekenhuis." "Ben je zenuwachtig?" vraagt Iggy aan zijn vader. Nee, is het antwoord. En Iggy zelf? Die twijfelt nog of hij zijn eigen festival gaat openen. Stiekem heeft hij al staan oefenen. Maar of hij echt durft, dat weet hij nog niet.

© Newsroom Enschede, de samenwerking tussen TC Tubantia en 1Twente Enschede, foto: Emiel Muijderman