Nieuws
Enschede
Marry Nieuwe Weme uit Enschede kan weer wandelen, dankzij MS-medicijn
Zorginstituut Nederland (ZIN) adviseerde de minister om het omstreden medicijn Fampyra niet langer te vergoeden. Het middel is speciaal bedoeld voor MS-patiënten die problemen krijgen met lopen. Maar het middel is duur. Bovendien is het volgens ZIN niet bewezen beter dan de gebruikelijke behandeling. Daar is Marry Nieuwe Weme-Vluttert uit Enschede het absoluut niet mee eens.
Ze slikte zowel het oude middel met de ingewikkelde naam 4aminopyrridine als het nieuwere middel Fampyra. ,,Het eerste middel kreeg ik van neuroloog Vliegen uit ziekenhuis MST toen het lopen steeds minder goed ging. Ik moest het zelf betalen. 75 euro per maand. Maar dat had ik ervoor over. Ik werd beter ter been. Dat was me alles waard.
Twee jaar terug schakelde de 59-jarige Marry over naar Fampyra. Toen ging het nóg weer beter. ,,Ik kon weer dingen ondernemen. Ineens weer een half uur wandelen. Wat daarvoor niet meer lukte.
Toen de Enschedese eind vorig jaar hoorde dat Fampyra vanaf 1 januari niet langer gratis was, overlegde ze met de medisch specialist. ,,Op zijn aanraden heb ik de medicatie teruggeschroefd van twee naar één tablet per dag. Dan kon ik langer toe met mijn tablettenvoorraad. Dat deed ik uit kostenoverweging. Per 1 januari kost Fampyra ongeveer 180 euro per maand. Het hangt ervan af bij welke apotheek je het haalt.
Loopvermogen
De halve dosering was direct voelbaar. Marry s loopvermogen ging direct achteruit. Als ze vijf minuten loopt, begint haar linkerbeen te slepen. ,,Als ik naar het toilet moet, bedenk ik eerst was de kortste route is. Het is zo lastig, dat ik sinds vorige week terug ben gegaan naar de oude dosering van twee tabletten per dag.
,,Financieel is het een forse aderlating. Het betekent dat ik echt keuzes moet maken in de financiële huishouding. Daarom begrijp ik ook niet dat hoe het ZIN erbij komt dat dit middel niet beter is dan het oude middel. Ik ben het levende bewijs van het tegendeel.
Het ZIN bracht in maart 2018 een negatief vergoedingsadvies uit aan minister Bruno Bruins. Dat gebeurde nadat het medicijn twee jaar voorwaardelijk werd vergoed. De bedoeling was dat dit betere bewijzen voor de effectiviteit van Fampyra zou opleveren.
Dat laatste is niet gebeurd, aldus het ZIN. Zowel fabrikant Biogen als de beroepsgroep van neurologen probeerden met aanvullende informatie het instituut te overtuigen. Dat lukte niet. Nieuwe en overtuigende onderzoeksgegevens zijn noodzakelijk, schrijft voorzitter Sjaak Wijma van het ZIN aan de MS Vereniging Nederland. Als Biogen alsnog met overtuigende bewijzen komt, belooft ZIN alsnog naar de zaak te kijken.
© Newsroom Enschede, de samenwerking tussen TC Tubantia en 1Twente Enschede, foto: Eigen foto
Twee jaar terug schakelde de 59-jarige Marry over naar Fampyra. Toen ging het nóg weer beter. ,,Ik kon weer dingen ondernemen. Ineens weer een half uur wandelen. Wat daarvoor niet meer lukte.
Toen de Enschedese eind vorig jaar hoorde dat Fampyra vanaf 1 januari niet langer gratis was, overlegde ze met de medisch specialist. ,,Op zijn aanraden heb ik de medicatie teruggeschroefd van twee naar één tablet per dag. Dan kon ik langer toe met mijn tablettenvoorraad. Dat deed ik uit kostenoverweging. Per 1 januari kost Fampyra ongeveer 180 euro per maand. Het hangt ervan af bij welke apotheek je het haalt.
Loopvermogen
De halve dosering was direct voelbaar. Marry s loopvermogen ging direct achteruit. Als ze vijf minuten loopt, begint haar linkerbeen te slepen. ,,Als ik naar het toilet moet, bedenk ik eerst was de kortste route is. Het is zo lastig, dat ik sinds vorige week terug ben gegaan naar de oude dosering van twee tabletten per dag.
,,Financieel is het een forse aderlating. Het betekent dat ik echt keuzes moet maken in de financiële huishouding. Daarom begrijp ik ook niet dat hoe het ZIN erbij komt dat dit middel niet beter is dan het oude middel. Ik ben het levende bewijs van het tegendeel.
Het ZIN bracht in maart 2018 een negatief vergoedingsadvies uit aan minister Bruno Bruins. Dat gebeurde nadat het medicijn twee jaar voorwaardelijk werd vergoed. De bedoeling was dat dit betere bewijzen voor de effectiviteit van Fampyra zou opleveren.
Dat laatste is niet gebeurd, aldus het ZIN. Zowel fabrikant Biogen als de beroepsgroep van neurologen probeerden met aanvullende informatie het instituut te overtuigen. Dat lukte niet. Nieuwe en overtuigende onderzoeksgegevens zijn noodzakelijk, schrijft voorzitter Sjaak Wijma van het ZIN aan de MS Vereniging Nederland. Als Biogen alsnog met overtuigende bewijzen komt, belooft ZIN alsnog naar de zaak te kijken.
© Newsroom Enschede, de samenwerking tussen TC Tubantia en 1Twente Enschede, foto: Eigen foto
Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie?
Tip onze redactie via mail of telefoon. Deze vind je op onze contactpagina.
Download onze app
