VIDEO Van kleins af aan samen zorgen voor zus Sacha in Enschede

Sacha Dieben is door zuurstofgebrek spastisch, krijgt sondevoeding, heeft epilepsie, kan niet praten en heeft geen handgrip. Volgens haar artsen functioneert ze als een kind van 6 Ã 7 jaar. Toch is ze al bijna negentien. Sacha is echter geen kasplantje. Ze zoekt wel contact met je en met haar ogen kan ze bijvoorbeeld ja of nee aangeven als we haar iets vragen , zegt haar moeder Bertina Dieben.

Ze gaf haar twee andere kinderen Niek en Dian op voor het Kinderlintje van de gemeente Enschede omdat ze ongelooflijk trots op hen is. Van kleins af aan zijn Niek en Dian betrokken bij de verzorging van hun zus. Ze zijn bijna hun leven lang al mantelzorgers, zo jong als ze zijn. Dat is een natuurlijk proces geweest , licht Bertina toe. Als Sacha bijvoorbeeld gespuugd had, kwam Niek met een doekje uit de keuken om te helpen. Hij liep toen zelf nog met een speen in de mond.

Niek vertelt dat hij het niet bijzonder of speciaal vindt dat hij helpt met het verzorgen van zijn oudere zus. Tijdens de bijeenkomst voor het lintje zei de wethouder (Eelco Eerenberg, red.) dat we zo door moeten gaan. Maar voor ons is het niet een vraag of we doorgaan met helpen. Dat doen we gewoon.

Niek is zestien en zit in het eerste jaar van zijn opleiding Sport en Bewegen aan het ROC van Twente in Enschede. Hij wil graag gymleraar worden voor kinderen met een beperking. Ik denk dat ik inlevingsvermogen heb, ik begrijp mensen met een beperking. En ik ben niet bang voor ze, sommige mensen wel. Op straat worden we vaak nagekeken.

Vragen
Niek krijgt vaak vragen over wat er gebeurd is met Sacha en hoe dat voor hem is. En die vragen beantwoord ik dan altijd netjes hoor , zegt hij.

Zijn zus Dian is tweedejaars mavo-leerling van het Bonhoeffer College Geessinkweg. Later wil ze lerares worden. Dian wil altijd wel meehelpen en dingen met Sacha doen. Ik maak Sacha graag op of doe haar een gezichtsmasker op. Of we gaan een spel doen met een extra grote dobbelsteen. Alleen op momenten dat ik even wat voor mezelf wil doen, heb ik minder zin om te helpen , legt ze uit. Moeder Bertina beaamt de inzet van haar kinderen: Ik hoor eigenlijk nooit een nee van ze.

Mantelzorg
In het juryrapport staat dat mantelzorg een steeds groter en belangrijker deel van onze samenleving wordt. Bertina Dieben beaamt die constatering. Mantelzorg is zeker de toekomst. Langer zelf voor je geliefde blijven zorgen, zelf de touwtjes in handen hebben. Want Bertina en haar echtgenoot Benno willen geen hulp bij de verzorging van hun dochter. Wij willen zo lang mogelijk een zo normaal mogelijk gezinsleven leiden. We doen alles zelf en vinden het simpelweg ook fijn om als gezin voor Sacha te zorgen.

De afweging of Sacha wel thuis kan blijven wonen is dan ook nooit aan de orde geweest. En daarbij, als je zorg van externen krijgt, heb je steeds anderen over de vloer. Dan lever je ook privacy in. We willen gewoon ons eigen ding blijven doen.

Uit huisAls Niek en Dian over een aantal jaren uit huis gaan, zullen Benno en Bertina waarschijnlijk een gezinsvervangend huis zoeken voor Sacha. Niet omdat we de zorg dan niet meer aankunnen, maar omdat het zonder Niek en Dian een stuk minder levendig en gezellig voor Sacha zal zijn.

Het gezin is vooral bezig met allerlei praktische zaken te regelen voor Sacha. Niek noemt enkele voorbeelden van dingen waarmee rekening gehouden moet worden. We kunnen niet met het vliegtuig of de trein weg of een warm land bezoeken. Als we ergens naartoe gaan moeten er brede deuren zijn zodat de rolstoel er doorheen kan. En het is handig als alles gelijkvloers is. En er moet altijd iemand bij haar zijn.

Moeilijke momenten zijn er ook. Toen Sacha net geboren was, moesten wij onze toekomstplannen helemaal bijstellen natuurlijk. En onze verwachtingen ook: zal ze gaan praten, lopen, naar school gaan? , somt Bertina op.

Bureaucratie
En natuurlijk die eeuwige bureaucratie , vult vader Benno aan. Onze gehandicaptenparkeerkaart was verlopen en ik moest een dik pak papierwerk invullen. Dan kan ik beter met Sacha het gemeentehuis binnenrijden, denk ik dan , lacht hij.

Het gezin denkt vooral in mogelijkheden en laat zich niet door anderen weerhouden. Dian vat samen: Mensen moeten niet denken dat wij zielig zijn. Elke keer als iemand dat zielige benadrukt, moet ik denken aan wat niet kan. Terwijl ik uit eigen ervaring weet dat er heel veel wél kan.

© Newsroom Enschede, de samenwerking tussen TC Tubantia en 1Twente Enschede, foto: Annina Romita

VIDEO 1Twente was aanwezig bij de uitreiking van het Kinderlintje in het stadhuis van Enschede. Bekijk de reportage hieronder.