Hoop gloort voor zieke Enschedese Hanaen: vriendinnen zamelen geld in voor dure Lyme-behandeling
“Nadat zij al jaren in haar eentje aan het vechten is tégen de Ziekte van Lyme en vóór erkenning van artsen en specialisten, kunnen wij nu eindelijk iets voor haar betekenen." Met die veelzeggende zin beginnen de vriendinnen van de Enschedese Hanaen Fatti een verhaal, waarin zij vragen om financiële hulp. Want na decennia van toenemende ziekte en strijd gloort er hoop voor Hanaen. Maar de behandeling in het buitenland is duur en de verzekering vergoedt niets.
Dus begonnen de vriendinnen een crowdfundingactie. Met succes, want tot nu toe kwam er ruim 21.000 euro binnen. Voor de totale behandeling is echter zo’n 42.000 euro nodig. “Ik red net de zomervakantie. Ik hoop dat we door kunnen gaan.”
Week van de teek
Het was de week van de teek. De Enschedese kan er alles over vertellen, want ze lijdt al 25 jaar onder de gevolgen van een tekenbeet. Haenens verhaal begint op haar zevende. “We gingen met vakantie naar het bos. Daar ben ik gebeten. Het heeft m’n leven op de kop gezet.” Eerst kwam de vermoeidheid. “Elk jaar kwamen er nieuwe klachten bij.” Griep, koorts, ontstekingen in de gewrichten en na een tijdje hartklachten.
Ziek
“De bacterie graaft zich steeds dieper in je lichaam, waardoor je steeds meer klachten krijgt. In het begin kon ik nog naar school en best dingen doen. De laatste tien jaar was ik alleen maar thuis. Ik kon m’n master niet doen, kon niet werken. Ik word ziek wakker en ga ziek naar bed. Het beheerst m’n leven”, legt Hanaen uit.
De Nederlandse artsen waarmee Hanaen in aanraking kwam, konden haar niet helpen. Volgens Hanaen is de Nederlandse Lymetest die wordt afgenomen na een tekenbeet onbetrouwbaar. “Bij mij kwam Lyme er niet uit, omdat op één bacterie werd getest. Maar een teek verspreidt een coctail van bacteriën, virussen en parasieten. Ik heb achttien infecties.”
Zoektocht
Omdat ze tevergeefs aan de deur van Nederlandse artsen klopte, ging ze zelf op zoek naar mogelijke behandelingsmethoden. Via facebookgroepen die over de Ziekte van Lyme gaan, kwam ze in Polen terecht.
Een Enschedees meisje die een behandeling in dat land onderging, vertelde over haar positieve ervaringen met de zogenoemde SOT-behandeling. “Ik heb contact met haar gelegd en dat bracht een heel grote verandering teweeg. Ben gaan onderzoeken, las artikelen en sprak andere patiënten. Zou een antwoord voor mij kunnen zijn.”
Sponsorwandeling
Op dat moment komen de vriendinnen van Hanaen in beeld. Iris Wierstra: “Misschien kunnen we wat doen.” De groep is nu bezig met geld inzamelen voor de behandeling. Het streefbedrag is 45.000. Dus wordt onder een veel breder netwerk dan de eigen familie-, vrienden- en kennissenkring een crowdfundingactie gehouden.
In januari leidde dat tot een sponsorwandeling die 9000 euro opbracht. In totaal is nu al 21.000 euro opgehaald. “De betrokkenheid is hartverwarmend”, aldus Hanaen.
SOT-behandeling
De SOT-behandeling, waar Hanaen de hoop op heeft gevestigd, doodt de infecties stuk voor stuk. De Enschedese moet dus achttien behandelingen ondergaan. “Over twee weken krijg ik de zesde. Het slaat aan. Daar ben ik heel blij mee.” De weg naar verbetering is een heel ingewikkelde. Het onderzoek naar bestrijding van de specifieke injectie heeft plaats in Amerika, het medicijn in de vorm van een infuus wordt gemaakt in Griekenland en de behandeling is in Polen. “Het medicijn wordt dus specifiek voor mij gemaakt." Volgens Hanaen slaat de behandeling in Polen aan en nemen de bestreden infecties af. Ik durf weer te dromen, maar het blijft spannend.”
Expertisecentrum
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is een samenwerkingsverband van het Amsterdam UMC, Lymevereniging Radboudumc in Nijmegen en de RIVM. Er is maar weinig informatie voor handen over de therapie die Hanaen krijgt. Veel kan het expertise-centrum er ook niet over vertellen. Het enige dat de deskundigen van het Amsterdam UMC erover kunnen zeggen is 'dat de SOT-therapie een experimentele therapie is zonder wetenschappelijke basis'.
