REUTUM - “Ik hoop dat we veel geld inzamelen, zodat we een medicijn vinden. Niet alleen voor mij maar ook voor andere kinderen”, zegt Joep Rikhof (8) , die een ernstige oogaandoening heeft. Voor deze ziekte retinitis prigmentosa is geen medicijn, waardoor het zicht van Joep steeds minder wordt.
Samen met zijn ouders zamelt Joep geld in voor onderzoek. “Het is hartverwarmend hoeveel mensen er meedoen. Dit hadden we niet durven hopen. Het hele dorp en heel Twente doet mee”, zegt vader Thomas Rikhof. Op allerlei manieren hebben mensen hun steentje bijgedragen. Van het doneren van verjaardagsgeld tot het wassen van auto’s voor een gift.
“Dan weet ik bij wie ik hoor en dan kan ik het goed zien”, zegt Joep
Vrienden, familie en onbekenden doneren diverse bedragen door middel van dit soort acties. En dat werpt z’n vruchten af. Het doel om 40.000 euro in te zamelen is behaald. Maar de ouders en Joep hopen dat dit bedrag blijft oplopen, ook na de actie.
Joep heeft momenteel moeite met scherp zien en de aandoening uit zich in kokerzien. Donkere situaties zijn lastig voor hem, en het zien van kleuren met weinig contrast. Daarom draagt zijn voetbalteam gekleurde hesjes en hebben ze een fel gekleurde bal. “Dan weet ik bij wie ik hoor en dan kan ik het goed zien”, vertelt Joep. Want dat doet Joep het liefst; voetballen met zijn vriendjes.
In Nederland hebben zo’n 5000 mensen deze oogaandoening, waarbij het netvlies langzaam stuk gaat. Hier is geen medicijn voor. “Je staat machteloos aan de kant. Als je met elkaar er iets positiefs van kunt maken doormiddel van een actie, dan heeft het een doel”, zegt de vader van Joep.
De ouders van Joep hebben acties georganiseerd, zoals het verkopen van armbandjes en loten. En het organiseren van een avondwandeling. Deze acties zijn allemaal mede mogelijk gemaakt door mensen uit hun omgeving. “Mensen doneren voor de veiling fietsen, een ballonvaart en ga zo maar door.”
‘”We hopen natuurlijk dat er een behandeling komt door de opbrengst van deze actie”, zegt deelnemer Laura
Als afsluiting van alle acties lopen zij donderdag 9 maart en vrijdag 10 maart de ‘Walk4light’. Deze wandeling in het donker is bedacht door familie Hogervorst uit Noordwijkerhout. Van dit gezin hebben alle drie de dochters de oogziekte retinitis pigmentosa.
Toen het gezin hoorde over het onderzoek naar innovatieve gentherapie bedachten zij deze actie. In Amsterdam UMC willen onderzoekers deze therapie ontwikkelen om blindheid door erfelijke oogziekten te voorkomen.
Voor dit onderzoek is nog onvoldoende geld beschikbaar. De opbrengst van de actie van familie Rikhof uit Reutum gaat hier naartoe. ‘”We hopen natuurlijk dat er een behandeling komt door de opbrengst van deze actie”, zegt een van de wandelaars die meeloopt met de ‘Walk4light’.
Update: De totale opbrengst van de actie is uitgekomen op 130.000 euro.