Familie Ter Wee uit Harbrinkhoek getroffen door spierziekte Myotone Dystrofie: buurmannen halen geld op
Desiré ter Wee, Guido ter Wee en Bianca Kuiphuis-Ter Wee komen uit hetzelfde gezin in Harbrinkhoek. Maar er is nog iets dat hen bindt: ze lijden alle drie aan de erfelijke spierziekte Myotone Dystrofie (MD). Hoewel het de meest voorkomende spierziekte is, is-ie niet heel bekend. ‘Stichting Klimop tegen MD’ gaat de uitdaging aan om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte. In dat kader doen vijf mannen vanaf zaterdag mee met de Carbage run in Lapland.
Verlies
Het gezin lijdt al zo’n twintig jaar aan de erfelijke ziekte. “Onze andere zus heeft het niet en de jongste ook niet. Je hebt namelijk vijftig procent kans”, vertelt Bianca.
Het meest ontluisterende dat de broer en zussen meemaken, is het verlies van vrienden en kennissen, omdat ze niet meer mee kunnen doen.
“Je kunt niet meer met je vrienden uit. Er komen steeds meer beperkingen bij, we raken geïsoleerd. Het is allemaal verlies. Je raakt daardoor veel mensen kwijt”, vullen Bianca, Desiré en Guido elkaar aan.
Vereenzaming
De vereenzaming wordt gek genoeg voorkomen door de gezamenlijk gedragen ziekte. “We zijn elkaars beste vrienden geworden. We hebben elkaar. En we proberen optimistisch te blijven”, aldus Bianca.
Myotone dystrofie (ook wel ziekte van Steinert genoemd) is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. Hierdoor kunnen onder meer maagdarmstoornissen, hartklachten en concentratieproblemen ontstaan.
De levensverwachting is beperkt. De ziekte is erfelijk en wordt per generatie ernstiger. De ziekte kent vier varianten die variëren van mild tot zeer ernstig. Een typerend kenmerk van deze erfelijke spierziekte is de vertraging in het aanspannen en ontspannen van de spieren.
Vermoeidheid
Kramp, spierzwakte, vermoeidheid, darmklachten, buikpijn, moeilijk lopen, het verlies van een kind: De drie Harberinkhoekers maakten en maken het allemaal mee.
“Je kunt aan onze gezichten zien dat we ’t hebben. Dagelijkse dingen als haarlak in je haar spuiten, deodorant spuiten, een potje openen of gewoon lopen. Alles is moeilijk of lukt niet meer. Ik heb de kracht van een 80-jarige”, schetst Bianca haar situatie.
Progressief
En het wordt alleen maar slechter: de ziekte is namelijk progressief. Guido: “Ik kreeg MD toen ik twintig was. Ik sportte toen zes dagen in de week. Kreeg last van hoofdpijn. Moest een scan laten maken. Scan. Je hebt een spierziekte, zei de neuroloog. 24 jaar geleden. Nu ga ik een keer in de week naar de fysio: dat is het, meer houd ik niet vol.” Toen begrepen ook de beiden zussen dat ze de ziekte onder de leden hadden.
'Het wordt erger'
“Mijn vader had het ook. Die overleed op z’n vierenzestigste. Onze levensverwachting ligt rond de 60. Per generatie wordt het erger”, verklaart Bianca. “Ik zou dan nog elf jaar hebben”, aldus Guido, “maar ik ben er niet mee bezig.”
Medicijnen
“Ik hoop dat er voor die tijd nog iets komt. Medicijnen of een gentherapie.” Desiré vult aan: “Er is niks voor.”
Vijf buurmannen
En nu is er dan de Stichting Klimop tegen MD. Opgericht door Harberinkhoeker Bas Lentferink en vier buurmannen tijdens een buurtfeest.
“We hebben onder een biertje beklonken wat we gaan doen voor dit goede doel. Omdat ze bij ons in de straat wonen en het gezin gigantische wordt gesloopt. Dat grijpt me aan. We zien dat het met het jaar slechter gaat. Dit zijn van die rare dingen waar ze niets van weten. Daarom zijn we de stichting begonnen.”
-43 graden
Een van de eerste acties van de buurmannen uit Harbrinkhoek is deelname aan de Carbage run aankomende zaterdag. Carbage staat voor rommel of vuilnis. De mannen kochten dus een ‘rommelauto’ voor 500 euro om mee te doen aan een rit van Zuid-Zweden via het dorp van de kerstman Rovaniemi in Finland naar Helsinki.
Een tocht van ongeveer vijf dagen.“Rovaniemi ligt boven de poolcirkel en daar vroor het afgelopen week -43 graden.”
Helsinki
Bas bedoelt maar: hoe komen ze met die auto in Helsinki? Natuurlijk is het wel zo dat de auto is opgeknapt met behulp van sponsoren. “Dat moet wel, anders ben ik bang dat die het niet volhoudt. We proberen over te komen, dat wordt een uitdaging. Spannend. Wat wij doen is leuk, maar zij moeten vechten om de dag door te komen.”
Samen Zijn
Inmiddels staat de teller al op 4000 euro. Bas is ervan overtuigd dat dat een begin is van het vele geld dat ze gaan ophalen voor onderzoek naar MD.
“Hierdoor komen we ook dichter bij elkaar als straat, krijgen we bekendheid bij sponsors en genereren we meer geld. De volgende actie van de Stichting Klimop tegen MD is een benefietvoetbalwedstrijd op 8 juni bij MVV met bekende voetballers.
Daarbij komt nog het lied ‘Samen Zijn’ dat is ingezongen door de broer van Bas en dorpsgenoot Job Lentferink. “Dit liedje willen we gebruiken, omdat de tekst precies vertelt waar het om gaat. Dat is goed gelukt.”
Carbage run
De vijf buurmannen uit Harbrinkhoek doen mee aan de 14e Winter editie van the Carbage run van 21 tot en met 26 januari. De road trip door de sneeuw wordt gereden van Zuid-Zweden naar Helsinki in een oude barrel van minimaal 20 jaar oud waarvan de dagwaarde niet hoger mag zijn dan 500 euro.
Bij de Winter editie worden er extra eisen gesteld aan de vierwieler en de berijders. Winterbanden met een profieldiepte van minimaal 4 mm, het bezit van sneeuwkettingen, verplichte dekens en extra ruitenvloeistof, WA-verzekerd, schadeverzekering inzittenden, toestemming van de verzekeraar voor deelname zijn vereisten.
Hoop
Als het lied dat Job zingt, wordt afgespeeld in Studio Balengebouw blijft het even stil: “Dit komt wel binnen. Ik ga ervan uit dat wij er niets meer aan hebben. Toch houden we een beetje hoop”, besluit Bianca.
