‘Jordy’s Wegwijzer’ als waardevolle nalatenschap voor kankerpatiënten: ‘Dit maakt ondersteuning snel vindbaar’

Marijke Casteleijn weet er alles van. Marijke is de moeder van Jordy, die in 2022 op 24-jarige leeftijd aan de gevolgen van botkanker overleed. In de drie jaar tijdens een heftig ziekteproces sloeg de wanhoop meer dan eens toe als z’n moeder weer eens tegen muren aanliep en voor de zoveelste keer van het kastje naar de muur werd gestuurd. Niet omdat niemand was begaan met het lot van Jordy, maar meer omdat ze simpelweg het juiste adres voor specifieke ondersteuning niet snel genoeg wist te vinden. ”Als we in de jaren van Jordy’s ziekte van de Nije Stichting hadden geweten, waren de bijkomende problemen minder ingewikkeld geweest”, verzekert Marijke. ”Hier beschikken ze over een uitgebreid netwerk en ben je snel bij de instanties die je op dat moment zo hard nodig hebt. Bovendien is hier in het inloophuis de Nije Hoeve ook van alles te vinden. Wij wisten vaak niet waar we moesten zijn. Met de ene na de andere teleurstelling tot gevolg.”

En dat wordt vanaf nu met Jordy’s Wegwijzer beter voor iedereen die met de ziekte kanker te maken krijgt. Met de lancering van Jordy’s Wegwijzer, mede bedacht en ontwikkeld door vrijwilligers van de Nije Hoeve, is een vraagbaak binnen handbereik gekomen die de familie van Jordy Castelelijn zo erg miste. Marijke: ”Dat heeft me nooit losgelaten en uiteindelijk heb ik in de Wensboom van het MST een kaartje gehangen met de wens van een centraal punt voor het ontzorgen van gezinnen die met kanker te maken krijgen. Daarom ben ik heel blij dat er nu een website met flyer is ontwikkeld die de doelgroep snel naar de juiste informatie leidt. De foto van Jordy op de wegwijzer is prachtig. We zien het als een mooi eerbetoon aan onze zoon die altijd positief bleef, ook op de moeilijkste momenten dat we hulp nodig hadden, maar die niet wisten te vinden.”

Benefietevenementen

De wegwijzer in de vorm van een flyer met QR-code, zal vanaf nu zoveel mogelijk worden verstrekt onder nieuwe kankerpatiënten in de regio. Initiatiefneemster Debby Nijenhuis riep in 2008 de Nije Stichting in het leven en opende inloophuis de Nije Hoeve. Als ervaringsdeskundige ontdekte ze in gesprekken met lotgenoten een chronisch tekort aan nazorg en ondersteuning voor kankerpatiënten. "Sinds we in 2023 als erkende organisatie worden aangemerkt en personeel van de Twentse ziekenhuizen meedoet aan benefietevenementen met Nije Hoeve als goed doel, krijgen we ineens meer bekendheid. Terwijl we toch al 16 jaar bestaan. Jordy’s Wegwijzer moet de bekendheid onder de doelgroep nog meer vergroten.”

Matras

Gevraagd naar een voorbeeld waar ze thuis tegenaan liepen gedurende Jordy’s periodes van ziekbed, afgewisseld door hoopvolle revalidatiemomenten, noemt Marijke de matras. "Het lijkt een bijkomstigheid. Maar dat was het niet toen het lange liggen Jordy ging opbreken. Hij had enorme pijn. We wisten alleen niet waar we zo’n speciale doorligmatras vandaan moesten halen. Pas later kwamen we erachter dat wanneer we die vraag bij de Nije Stichting hadden neergelegd, we snel waren geholpen. En zo zijn er talloze voorbeelden te noemen waar je zelf geen weet van hebt dat het bestaat. Want als je nooit met de diagnose kanker bent geconfronteerd, houdt dit soort dingen je niet bezig. Je komt er plotseling voor te staan.”

Geruststelling

De onthulling was een emotioneel moment voor Marijke Casteleijn. Vergezeld door haar zoon Kevin toonde ze zich tegelijkertijd opgelucht dat het nu duidelijk is waar gezinnen, die hetzelfde doormaken sneller vinden wat ze nodig hebben. ”Jordy heeft er zelf niets meer aan, maar het geeft ons een gevoel van geruststelling dat anderen hier zeer mee zijn geholpen.” (www.denijestichting.nl)