Roy uit Enschede is mantelzorger voor zijn vader: ‘Hij kon geen boterham meer smeren’

In Nederland zorgen ongeveer vijf miljoen mantelzorgers onbetaald voor familieleden, vrienden of buren die hulp nodig hebben. Door de vergrijzing neemt de druk op deze groep toe. Eén op de tien mantelzorgers ervaart zelfs overbelasting. Hoewel er enkele verlofregelingen en ondersteuningsmogelijkheden zijn, vinden veel mantelzorgers dat structurele hulp tekortschiet. Op 15 november, de Dag van de Mantelzorg, wordt extra aandacht besteed aan deze groep, met als doel het onderwerp onder de aandacht te brengen van zowel de politiek als de samenleving.

Van kwaad tot erger

De verwardheid van de vader van Roy begon na het overlijden van moeder. De huisarts deed het in eerste instantie af als rouwverwerking, maar naarmate de maanden verstreken, werd het gedrag steeds erger. “Hij vergat bijvoorbeeld de hond uit te laten, kon niet meer op woorden komen of wist niet meer hoe hij een boterham moest smeren.”

Het onvermijdelijke kwam: de diagnose vasculaire dementie. Zo rolt de Enschedeër langzaam in een mantelzorgpositie. Gelukkig werkt hij vaak thuis en heeft een meedenkende werkgever: “Ik kreeg alle ruimte en hoefde mijn uren niet volledig te verantwoorden.” Dat was nodig, want op het hoogtepunt besteedde Roy vier tot zes uur per dag aan de zorg voor zijn vader. “Hij woonde dichtbij, dus ik ging vaak even langs, of hij stond onverwachts bij mij aan de deur.”

Ondanks de vrijheid van zijn werkgever, verbaast Roy zich over de verlofregelingen in Nederland. “We hebben zoveel verlofregelingen: ouderschapsverlof, zwangerschapsverlof, calamiteitenverlof. Hoe kan het dat er geen langdurig mantelzorgverlof is? Daar is helemaal niks voor geregeld.”

Hoewel hij met alle liefde voor zijn vader zorgt, merkt hij toch dat het veel van hem vraagt. “Ik sta liever voor een ander klaar dan dat ik aan mezelf denk. Daardoor loop ik het risico mezelf voorbij te lopen.”

Verzorgingstehuis: ja of nee?

Begin dit jaar verhuist Roy’s vader naar een 24-uurs verzorgingstehuis, waar hij nog zelfstandig kon wonen in een appartement met eigen badkamer en keuken. “Gelukkig gaf hij zelf aan dat hij dat wilde, waardoor we snel konden handelen.” Maar, na een paar maanden bleek de woonvorm toch niet geschikt. “We dachten dat hij nog ‘te goed’ was, maar het tegendeel was waar; hij viel al snel door de mand.”

Nu woont zijn vader in een gesloten verpleeghuis, iets wat hij zelf nooit heeft gewild. “Na zijn diagnose hebben we gesprekken gehad over euthanasie. Hij wilde niet verder leven als hij ‘opgesloten’ zou worden. We hebben dat moment steeds willen uitstellen.” Die laatste stap was heel moeilijk, vertelt de Enschedeër. “Je sluit hem letterlijk op.”

Zoektocht naar hulp

Roy’s grootste frustratie is de wirwar van instanties en regelingen. “Het voelt als een kastje-naar-de-muur-situatie. De huisarts verwijst je naar het verzorgingstehuis en zij sturen je weer terug. We hadden behoefte aan iemand die ons kon adviseren en die kon aangeven welke stap we op welk moment moesten zetten.” Het gebrek aan begeleiding, zorgde ervoor dat Roy en zijn zus zware beslissingen alleen moesten maken. “Achteraf heeft dat veel energie gekost.”

Lichtpuntjes

Hoewel zijn vader mentaal verzwakt is, is hij fysiek nog fit. “We zoeken naar activiteiten die we samen kunnen doen. We wandelen vaak in het bos, en in het weekend gaan we bijvoorbeeld naar FC Twente. Hij begrijpt het spel niet meer helemaal, maar je ziet dat hij gelukkig is.”

Daarnaast is er één activiteit waar zijn vader elke week aan deelneemt: zingen. “Al twintig jaar zingt hij elke woensdagavond bij hetzelfde koor. Ondanks dat hij niet goed meer kan praten, kan hij nog steeds zingen. Dat zijn echt lichtpuntjes.”