Fibromyalgie nekt Hengelo's raadslid; Agnes Booijink moet na diagnose op nul beginnen
Haar eigen verwachting was dat ze vier maanden uit de running zou zijn, maar het werden er acht en zelfs dat blijkt niet genoeg te zijn. Het leren omgaan met haar ziekte fibromyalgie duurt veel langer dan het Hengelose raadslid Agnes Booijink verwacht had: "Ik heb afgelopen voorjaar een revalidatietraject in het Roessingh doorlopen. Dat verliep goed. Dat wil zeggen: ik heb eindelijk leren voelen. Nou, bedankt!"
Ze zegt het met een lach. Voor Booijink is het glas altijd halfvol: "Ik heb in het Roessingh mensen leren kennen die het veel erger hebben dan ik. Die nog vermoeider zijn, nog meer pijn ervaren. Wat dat betreft mag ik echt niet klagen."
Booijink, die sinds de verkiezingen van 2022 in de raad zit, had al jaren last van pijnlijke spieren en gewrichten, totdat de reumatoloog eind 2023 met de diagnose kwam: "Tot die tijd ging ik regelmatig naar de fysiotherapeut om m'n spieren sterker te maken, zodat ik m'n gewrichten kon ontlasten. Nu blijkt dat je met fibromyalgie wel moet bewegen, maar niet te lang. Je kunt alles, maar niet te lang."
Lessen van het Roessingh
Daar kwam ze achter tijdens de behandeling in het Enschedese revalidatiecentrum. Daar nam ze vorig voorjaar deel aan een traject van vijftien weken, waarvan acht intern. De belangrijkste les? "Ik moet uitrusten na alles wat ik doe. Boodschappen gedaan? Uitrusten! Hond uitgelaten? Uitrusten? Gekookt en gegeten? Uitrusten! Ik kan niks langdurig doen, laat staan mijn werk als fotografe, docente of raadslid weer oppakken."
Fotografie
Van het fotograferen heeft ze zelfs al helemaal afscheid genomen, vertelt ze: "Dat is lichamelijk heel intensief werk. Toch kijk ik met een glimlach terug op die tijd. Ik zie het niet als iets dat ik níet meer kan, maar als iets dat ik altijd met heel veel plezier gedaan heb. Ik voel daarvoor alleen maar dankbaarheid."
De politiek daarentegen wil ze absoluut niet gedag zeggen: "Ik wil dolgraag weer beginnen als ik daar klaar voor ben. Het is beslist niet zo dat ik genoeg heb van de politiek, integendeel, ik heb geen weerstand tegen het stadhuis of de rest van de raad en ik heb de afgelopen maanden ook wel een paar fractievergaderingen bijgewoond."
Ze vindt ook dat ze de plicht heeft om terug te keren in de raad: "Ik ben gekozen en was drie jaar geleden zelfs lijsttrekker namens GroenLinks. Dat vind ik heel eervol en ik wil die klus daarom graag afmaken."
Drie maal zestien weken ziekteverlof
Raadsleden kunnen voor een periode van zestien weken ziekteverlof aanvragen bij de burgemeester. Dit kan daarna voor nog eens twee keer een periode van zestien weken verlengd worden. In totaal dus een jaar. Vorig voorjaar dacht Booijink genoeg te hebben aan één periode, maar dat was te optimistisch gedacht. Tegen 1Twente zei ze toen: "Ik ben van plan om na de zomer als herboren terug te keren in de raad." Dat Booijink er nog een laatste periode van vier maanden aan vast knoopt, heeft ook te maken met haar vervanger in de raad, fractievertegenwoordiger Nico-Tom Pen: "Hij doet het prima. Is een jonge gast, die het ook fysiek goed trekt. Nico-Tom is een beetje onze vliegende keep. Zo heeft hij ook al Abby Gomez vervangen, toen zij zwanger was."
Creatieve lessen
Als Booijink er klaar voor is, zal het raadswerk het eerste zijn dat ze weer oppakt. Het lesgeven komt op plek twee: "Ik geef als zzp'er creatieve lessen op scholen in de regio. Ik wil dat weer oppakken straks, te beginnen met het raadswerk. Voorlopig verwacht ik echter niet meer dan 4 uur per dag te kunnen werken. En dat maximaal 4 dagen per week. Als ik te veel doe, krijg ik gegarandeerd meer vermoeidheids- en pijnklachten."
In het Roessingh kreeg ze tal van tips aangereikt om te leren omgaan met haar ziekte. Daarom schrok ze van het nieuws dat het kabinet wil gaan bezuinigen op bepaalde vormen (zie tekstkader hieronder) van pijnbestrijding. "Voor veel mensen met chronische pijn, waartoe ik nu ook behoor, is dat een bittere pil. Wat het kabinet precies wil en hoe, dat weet ik niet, maar ik zal wel op de bres springen voor het Roessingh als het erop aan komt."
Interdisciplinaire Medisch Specialistische Revalidatie
Eind vorig jaar schreef het AD uitgebreid over de bezuinigingen op pijnbestrijding bij specifieke klachten. Het gaat om patiënten met chronische pijn die een speciale vorm van revalidatie krijgen: IMSR (Interdisciplinaire Medisch Specialistische Revalidatie). Ze hebben zowel mentale als fysieke klachten. Ze zijn bijvoorbeeld enerzijds depressief en hebben anderzijds chronisch pijn aan hun rug. Ze worden geholpen door een revalidatiearts en een team aan specialisten, zoals een fysiotherapeut, psycholoog en ergotherapeut. Volgens het Zorginstituut Nederland (dat de overheid adviseert) wordt het nut van deze behandeling niet langer wetenschappelijk onderbouwd nu twee belangrijke studies zijn ingetrokken. Dit tot woede van de Vereniging van Revalidatieartsen. "Er is geen enkele revalidatiearts die deze vorm van zorg in twijfel trekt. Maar het Zorginstituut negeert ons compleet. We doen deze behandelingen al dertig jaar en het wérkt", aldus een arts tegen het AD.
Agnes Booijink is iemand die altijd kansen ziet, vertelt ze: "Op het Roessingh vroeg ik al of er geen opleiding bestaat voor ervaringsdeskundigen fibromyalgie. Daar weet ik inmiddels zoveel van af immers."
Dan zal ze echter eerst zichzelf nog beter moeten leren kennen, bleek tijdens de kerstdagen: "Die dagen waren heel zwaar. De ene dag met m'n eigen familie, de andere dag met die van m'n vriend. Eigenlijk zouden de twee kerstdagen niet direct achter elkaar moeten zitten", lacht ze terugblikkend als een boer met kiespijn.
Gerelateerd
