Petra en Marike hebben beiden een zoon met niet-aangeboren hersenletsel: 'NAH heb je niet alleen'

Marike Reinders uit Vasse en Petra Baks uit Hengelo hebben beide een zoon die door een ongeval een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) heeft opgelopen. Petra Baks is voorzitter van stichting NAH Oost, een stichting die zich inzet voor getroffenen en hun naasten en Reinders schreef het boek 'Guus – Geef nooit op na hersenletsel' over haar ervaringen om een zoon te hebben met NAH.

Vier maanden buitenbewustzijn

De zoon van Reiners werd in 2018 op 11-jarige leeftijd aangereden door een auto. "Guus is vier maanden buiten bewustzijn geweest", zegt Reinders. Hij kwam weer bij bewustzijn in het Leijpark in Tilburg, een gespecialiseerd revalidatiecentrum waar ze proberen mensen weer bij bewustzijn te krijgen. Via ziekenhuizen en revalidatiecentra in Enschede, Groningen en Tilburg, is Guus uiteindelijk naar het Roessingh gegaan. "Hij kwam daarbinnen als een twaalfjarige baby, die niks kon. Hij moest alles weer opnieuw leren."

Onschuld in één keer weg

De zoon van Petra liep negen jaar geleden hersenletsel op bij een ongeval thuis. Via verschillende ziekenhuizen kwam hij ook uiteindelijk bij het Roessingh terecht. "Hij is uiteindelijk drie maand uit huis geweest. Vlak voor de kerst was hij weer thuis." Voor het hele gezin heeft dit een grote impact. "Mijn oudste was veertien toen het gebeurde. Zij heeft Viggo ook gevonden toen zij uit school kwam. Dat is op zichzelf staand natuurlijk al heel traumatisch geweest", zegt Baks. "De onschuldigheid was er toen per direct van af."

Ook voor de zus van Guus was het zwaar: "Zij was ook in één keer kind af", zegt Reinders. "Die liep ook vier weken lang, dag en nacht in Groningen op de IC. Dat is geen normale situatie voor een meisje van 13." Het traject waar haar zoon ingaat is lang en intensief, wat de volle aandacht vraagt van de ouders. "Je probeert ook zoveel mogelijk rekening te houden met haar, maar zij moest toch vaak een stapje terug doen."

De impact van NAH op iemand verschilt per persoon. "In het geval van onze zoon is hij sociaal-emotioneel op het niveau toen hij het ongeval kreeg; dus elf jaar. Terwijl hij nu achttien is en er ook uitziet als iemand die achttien is." Het IQ van Guus is hetzelfde gebleven als voor het ongeval, alleen zijn er een aantal cognitieve functies die niet goed werken: "Het plannen of dingen overzien, maar ook impulsief zijn en een stukje ongeremdheid."

"Hij heeft geen ziekte-inzicht; hij overschat zichzelf enorm. Hij is verbaal ook heel sterk. Zijn verstand is niet kapot." Volgens Reinders is het voor de buitenwereld dan ook niet te zien dat hij hersenletsel heeft: "Daardoor wordt hij overschat en daardoor raakt hij overbelast."

Bij Viggo uit het hersenletsel zich op een andere manier: "Hij kan niet meer lezen; dit komt door het littekenweefsel in het leesgebied van de hersenen." Ook met de intelligentie van Viggo is niets mis, alleen het niet kunnen lezen is een groot probleem bij school, studie of werk. "Probeer maar eens een baan te vinden op jouw intelligentieniveau waar lezen geen rol speelt. Dat is niet te doen."

Met hulp bij voorlezen via apps en begeleiding, weet Viggo zich te redden. "Er zijn allerlei voorleesapps en het is echt bewonderingswaardig van wat hij allemaal wel kan." Dat maakt Baks trots over hoe hij het aanpakt, maar de buitenwereld gaat daar heel anders mee om. "Een school neemt geen leerling aan die niet kan lezen en maar halve dagen naar school gaat. Terwijl hij in de helft van de tijd een dubbel profiel mavodiploma heeft gehaald bij Onderwijscentrum het Roessigh."

Niet naar het ROC

Met een mavodiploma op zak wil Viggo, net zoals leeftijdsgenoten, graag studeren op het ROC van Twente. "Hij had een leuke opleiding gekozen, maar hij werd afgewezen. Ik moet zeggen, als moeder, was ik hier totaal niet op voorbereid. Ik had hier totaal niet bij stilgestaan. Wij dachten dat het wel zou kunnen."

Vaak is het aan de buitenkant niet te zien dat iemand hersenletsel heeft. "Ik denk dat heel veel mensen met NAH daar tegenaan lopen. Ook als je het bij mensen wel ziet, dat mensen dan behandeld worden alsof ze achterlijk zijn. Terwijl iemand een gewoon denkvermogen heeft."

Overprikkeling is iets wat voorkomt bij getroffenen met NAH. "Je moet de hersenen zien als een zeef; die filtert alle onnodige geluiden en prikkels als zand er tussenuit. Bij iemand met NAH zijn die gaten in de zeef veel groter; daar dondert al dat zand er in één keer doorheen." Alle prikkels zoals licht, geluid, gevoel en geur komt even hard binnen." Hierdoor ontstaan allerlei bijwerkingen, zoals migraine, hoofdpijn en extreme moeheid als gevolg. Regelmaat en planbaarheid is voor de gezinnen dan heel belangrijk.

Beide moeders zetten zich in om meer begrip te creëren voor mensen met NAH. Reinders schreef het boek 'Guus – Geef nooit op na hersenletsel'. Daarnaast heeft zij ook een blog bijgehouden over het hele proces; van het ongeval tot aan nu. "Ik ben een jaar na het ongeval van Guus begonnen met de website Guus Powerbrain. In eerste instantie om je eigen verhaal te delen, maar ook een stukje begrip te creëren", zegt Reinders. "Maar ook om te laten zien dat er heel veel mogelijk is, ongeacht wat anderen je soms vertellen."

Baks is al een tijd actief voor stichting NAH Oost en sinds mei vorig jaar voorzitter. De stichting zet zich in voor mensen met NAH en hun naasten. "Zeventig mensen met NAH nemen maandelijks deel aan onze activiteiten." Naast vier kookclubs, is er een sportmoment, zwemmen en sinds kort een spelletjesavond voor jongeren. "Voor naasten hebben we vier keer per jaar een bijeenkomst met verschillende onderwerpen. Die zijn voor getroffenen, naasten en professionals."

Lotgenoten

Lotgenotencontact is ontzettend belangrijk voor naasten met mensen die NAH hebben. "Wij hebben twee partnergroepen; zo noemen wij ze, maar eigenlijk zijn het naastengroepen, want er zitten ook een aantal moeders bij. Die groepen hebben zoveel steun aan elkaar."

Ook komt er binnenkort een cursus voor mensen die een partner hebben met NAH en waar de kinderen nog thuiswonen. "Dit is een vergeten groep die alle ballen tegelijk hoog moeten zien te houden. Die vallen na drie of vier jaar uit met een burnout." Bij de cursus leren zij van een professional hoe daar mee om te gaan.

Begrip

Begrip en bekendheid creëren voor mensen met NAH is volgens de moeders belangrijk, want veel mensen weten er niet vanaf totdat het in hun directe omgeving gebeurt. Volgens de voorzitter van NAH Oost is het geduld naar getroffenen van belang; "Het kan zijn dat het wat langer duurt voordat je antwoord krijgt op een vraag. Laat ze rustig uitpraten, laat ze in alle rust nadenken", sluit de moeder af.