Mantra uit Almelo heeft al jaren longcovid: 'Weet niet hoeveel slechter ik nog word'

Mantra denkt in eerste instantie dat ze een week na de besmetting er weer bovenop is. Maar schijn bedriegt. "Ik was oververmoeid. Had heel veel spierpijn en allerlei griepklachten. Je denkt dat je er wel door bent, maar pas daarna komt de klap van covid.”

Weken later kreeg ze allerlei vervelende klachten. ”Ernstige uitputting, hoofdpijn, hartkloppingen, hoge bloeddruk; je hele systeem is in de war. Ik kreeg haaruitval, steken in de lever, ribben en milt en het ging maar door."

Longcovid betekent simpelweg dat je langdurig covidpatiënt bent, moest Mantra ondervinden. "Het is een bizar zware ziekte", verzucht ze. ”Dan gaat het weer een beetje beter, je gaat je best doen, je probeert een therapie, maar in de loop der jaren komt er steeds meer klachten. Elke dag ben ik ziek."

Iedere twee uur plat

Mantra Wijsbeek is er inmiddels wel klaar mee. Ze gaat iedere twee uur liggen, omdat ze zichzelf anders uitput en de dag simpelweg niet doorkomt. Terwijl ze iemand was met best veel levensenergie. ”Maar soms denk ik nu ook, voor mij hoeft het niet meer.” In de toekomst durft Mantra niet te kijken. "Omdat ik niet weet hoeveel slechter het nog word. Je ziet mensen er doorheen komen, maar ook heel veel die langzaam steeds verder achteruit gaan, zoals ik."

Diewke de Haan is directeur van PostcovidNL, een organisatie die opkomt voor de belangen van post- of longcovid patiënten en bijeenkomsten voor lotgenoten houdt. "We weten eigenlijk nog heel weinig over het verloop van postcovid. Longcovid is als fenomeen niet nieuw, geeft De Haan aan. ”Je ziet vergelijkbare klachten bij Q-koorts of de ziekte van Lyme. We weten dat mensen er de rest van hun leven last van kunnen houden."

Speciale longcovid klinieken zijn er wel, maar daarvoor geldt toch vooral dat ze er pas laat waren, vindt De Haan. "Er waren wel longcovid klinieken bij academische ziekenhuizen waar mensen op de ic hadden gelegen, die vervolgens niet meer beter werden. Na verloop van tijd werd duidelijk dat niet alleen patiënten op de IC aan de beademing hadden gelegen grote kans hadden om langdurig ziek te worden. Die klinieken moesten wegens geldgebrek sluiten. Als patiëntenorganisatie hebben we ons er hard voor gemaakt dat deze klinieken terugkwamen. Uiteindelijk lukte dat eind vorig jaar.”

Duits onderzoek

In een land als Duitsland wordt onderzoek gedaan naar longcovid. Nederland kan meeliften op de resultaten van die onderzoeken. De Haan vindt het belangrijk dat wanneer je de zorg rond zo'n complexe multisysteemaandoening als longcovid wilt verbeteren, ook in eigen land klinische kennis moet opdoen binnen een aantal grote ziekenhuizen en die kennis moet delen."

Volgens De Haan komt het nu nog te vaak voor dat huisartsen die niks weten van longcovid, mensen doorsturen naar een cardioloog, een longarts of een neuroloog. "Die gaan dan op dat kleine stukje orgaan kijken of er iets mis is en dan stukje behandelen, maar je moet echt vanuit een breder perspectief handelen."

Toekomstperspectief

Een toekomstperspectief schetsen voor mensen als Manta Wijsbeek durft De Haan niet. "Wist ik het maar. Ik vind wel dat er ook bemoedigende signalen zijn. Sowieso hebben we een sterk vermoeden dat we met symptoombehandeling heel veel kunnen verbeteren aan kwaliteit van leven. Dat is waar die expertisecentra zich nu ook op richten: het inzetten van medicatie om kwaliteit van leven te verbeteren. Daar ligt overigens ook een rol voor werkgevers."